Множество исследований причин нарушения инфицированными ВИЧ людьми режима приема АРВТ показали, что они, по сути, ни чем не отличаются от причин нарушения режима лечения пациентами с заболеваниями сердца или другими хроническими болезнями.
Вот основные причины нарушения режима приема лекарств, названные исследователям:
-
40% людей сказали, что просто забывают принять лекарства,
-
37% просыпают время приема лекарств,
-
34% бывают не дома и не имеют с собой лекарств,
-
27% ошибаются в связи с переходом на другой режим терапии,
-
22% бывают очень заняты на работе,
-
13% чувствуют себя очень плохо,
-
10% с трудом переносят побочные эффекты от приема лекарств,
-
9% страдали от депрессии.
Если проанализировать указанные причины, то можно разбить их на три группы:
Первая группа (субъективные препятствия): забывание, неумение планировать свое время так, чтобы успеть сделать все вовремя, и нахождение «более важных» занятий, таких как работа.
Вторая группа (объективные препятствия): опасения по поводу негативной реакции окружающих (коллег, знакомых, членов семьи и прочих) на прием лекарств у них на виду.
Третья группа (объективные препятствия): опасения по поводу и трудности с перенесением побочных эффектов от лекарств.
Обычно, для преодоления субъективных препятствий нужно работать с самим человеком, а для преодоления объективных – с его окружением, где эти препятствия встречаются.
«Забыл», «не успел», «не предусмотрел»
Психологи утверждают, что забывание – это типичная защитная реакция. Забывается либо то, что перестало быть нужно, как выученная когда-то в школе теорема Пифагора, либо то, в пользе чего есть большие сомнения. Таким образом можно утверждать, что пациент, говорящий, что он забыл принять лекарства, на самом деле не достаточно уверен в том, что это ему действительно нужно.
Для профилактики таких забываний хорошо помогает владение пациентом следующей информацией:
-
о том, что представляет собой болезнь, как она развивается, и к каким последствиям может привести в краткосрочной и долгосрочной перспективе,
-
о существующих подходах и стратегиях лечения,
-
о том, как действуют лекарства, когда и какие эффекты от их применения могут быть,
-
о том, зачем проводятся те или иные процедуры и тесты, и что они собой представляют.
Любая регулярная однотипная деятельность приводит к усталости. Врачи и другие специалисты сталкиваются с этим эффектом в виде синдрома «эмоционального выгорания». Такое же эмоциональное выгорание переживают пациенты, долгое время (более 1-3 лет) принимающие терапию. «Эмоциональное выгорание» приводит к возобновлению защитных реакций в виде забывания, возвращаются сомнения в необходимости и пользе. Ведь лекарства принимаются уже так долго, а болезнь как была, так и осталась!..
Для профилактики «эмоционального выгорания» важно регулярно обсуждать с врачом результаты анализов, сравнивать последние анализы с теми, которые были до начала лечения.
Длительный прием лекарств вызывает «эмоциональное выгорание», но, никто не устает ежедневно спать, ежедневно кушать, и делать еще много других регулярных однотипных действий. Важно то, с какой целью человек делает те или иные вещи! Для формирования и поддержки приверженности очень важным является корректная постановка цели лечения: мы знаем, что существующая сегодня АРВТ не вылечивает ВИЧ-инфекцию!
Так же, она не помогает сделать человека лучше, чем он есть, не помогает изменить отношения в семье… Но она дает очень большой шанс сохранить хорошее самочувствие, работоспособность, возможность родить и вырастить детей, возможность заниматься любимым делом, возможность общаться с любимыми людьми… Выжить и жить! Жить так же долго и интересно, как живут люди без ВИЧ-инфекции.
Очень существенным инструментом в формировании и поддержки приверженности служат группы поддержки (когда специалист помогает клиенту получить нужную информацию и навыки для решения проблемы), и группы взаимопомощи (когда люди, живущие с ВИЧ делятся друг с другом положительным опытом, и оказывают поддержку друг другу).
«Я опасаюсь, что они меня не примут таким…»
Люди всегда опасаются тех, кто отличается от них, а тем более тех, чье отличие может нести в себе угрозу жизни и благополучию[1]. Попытка любым способом отгородится от «заразного больного» - вполне объяснимое и рациональное действие! Но ВИЧ-инфекция, в отличие от гриппа, не передается при бытовых контактах. Плохая информированность общества о том, что такое ВИЧ-инфекция и какова реальная угроза заразиться приводит к необоснованным страхам и чрезмерным изоляционным мерам по отношению к людям, живущим с ВИЧ.
Именно отторжения и изоляции опасается живущий с ВИЧ человек, когда избегает принимать лекарства в присутствии других людей. Те же проблемы возникают при необходимости регулярного посещения врача или прохождения процедур и тестов – нужно как-то объяснить своим коллегам и начальству, например, необходимость регулярно отлучаться с работы.
Для формирования и сохранения приверженности у пациента должно быть поддерживающее окружение. Для этого те, с кем он больше всего общается – его семья, друзья, коллеги, - должны быть аккуратно и точно проинформированы о том, что такое ВИЧ, насколько велик риск заражения при социальных контактах, и о том, что их поддержка важна, так как поможет человеку сохранить жизнь и здоровье.
«Мне становится даже хуже чем раньше!..»
АРВТ, как и любое другое лекарство, может иметь и побочные эффекты. Чаще всего эти лекарства могут вызывать тошноту, рвоту, диарею, кожные высыпания, и нарушение работы периферической нервной системы. Побочные эффекты АРВТ наблюдаются почти у половины тех, кто начинает принимать АРВТ. Но, в дальнейшем у большинства они проходят (организм приспосабливается), либо их удается компенсировать назначением определенной диеты или лекарств, снимающих нежелательные симптомы. Тем же, у кого нежелательные побочные эффекты продолжаются более 1-2 месяцев, обычно, меняют схему АРВТ, то есть назначают другие лекарства, которые также воздействуют на ВИЧ, но состоят из других компонентов.
Человек способен стойко переносить трудности, если он знает, как долго они продляться, и будет уверен в поддержке.